Серія навчальних вебінарів «ШКОЛА ФКУ»
Останнім часом виникає багато проблем через брак фахової підготовки лікарів-генетиків у сегменті практичної дієтології ФКУ.
Згідно опитування ГО «Фенілкетонурія-Україна» в соціальній мережі, найбільші труднощі батьки відчувають з повсякденними розрахунками дієти, тому що не отримують повної та доступної для розуміння інформації в кабінеті лікаря.
Також важливо, щоб батьки дітей з ФКУ отримували сучасну і достовірну інформацію про лікування ФКУ, вікові норми нутрієнтів, необхідні аналізи та обстеження, тощо.
Саме через це ГО «Фенілкетонурія-Україна» бачить свою соціальну місію у просвітницькій роботі.
Протягом двох місяців (червень-липень 2020р.) кожного тижня ГО «Фенілкетонурія-Україна» проводило вебінари та онлайн-конференції, де дуже розлого та доступно фахівці розповіли про всі нюанси дієтотерапії, моніторингу лікування та виховання дитини з ФКУ, а також про сучасні рекомендації для дорослих пацієнтів та майбутніх матусь.
Всі вебінари можна переглянути на їх каналі PKU UA